„Moje dziecko nie mówi, mój syn zamyka się w pokoju i gra w gry komputerowe, moja córka ma nagłe napady złości, mój syn ma poważne problemy z adaptacją w szkole, nie lubi nowych sytuacji”- oto niektóre z problemów, które mogą sugerować autyzm. Do tego może dojść niechęć do nowych smaków, powtarzalność czynności, agresja w stosunku do otoczenia. Autyzm to nie choroba, to nie wirus przenoszony szczepionką MMR, to neurologiczna kondycja, która dzięki wczesnej diagnozie może całkowicie odmienić Wasze życie. Nagle możesz stać się dumnym rodzicem małego geniusza, który jednak będzie wymagał nieco więcej Twojej pomocy w zrozumieniu otaczającego go świata, za to dostaniesz w prezencie oddanego przyjaciela na całe życie, który w dodatku pokaże Ci świat z innej perspektywy.
Słodka dziewczynka, za chwilę diabeł wcielony.
Honey ma 9 lat, charakterystyczne dla niej są napady złości, których nikt nie potrafi pohamować. Zazwyczaj jest słodką dziewczynką, bardzo lubiącą zwierzątka, rozwijającą się normalnie, bez oczywistych dowodów na to, że u podłoża jej zachowań leży medyczna przyczyna. Honey niestety nie może uczyć się w szkole. Z powodu napadów złości, które pojawiają się jak dziewczynka poproszona jest o zrobienie czegoś czego nie chce, rodzice zostali poproszeni o usunięcie jej ze szkół. Sama przyznaje, że niszczy wiele rzeczy, że nie może się opanować, że straszyła wiele ludzi, że ich skrzywdzi lub nawet zabije. Twierdzi, że kocha zwierzęta bardziej niż ludzi. Najgorszą sytuacja, jaka do tej pory zaistniała wg jej rodziców, była interwencja policji w szkole dziewczynki. Policjanci trzymali Honey podczas jej napadu złości, żeby nie zrobiła nikomu krzywdy. Rodzice są bezradni. Specjaliści powtarzają jak mantrę, że problem leży w ich rodzinie, że dziewczynka ma za mało dyscypliny bądź za dużo, to oni są winni, że Honey ma napady złości i nie potrafi się opanować.
Rodzice odbyli już szereg szkoleń dla rodziców, zasięgali pomocy psychologów, nikt nie wie co się dzieje z dziewczynką. Honey okazuje agresję w stosunku do sióstr, rodziców, nauczycieli, każdej osoby, która czegoś od niej chce, z którą się nie zgadza. Honey, choć chętnie przyłącza się do zabawy, szybko okazuje znudzenie innymi dziećmi i chce, aby każdy wykonywał jej polecenia. Jeśli tak się nie stanie, dziewczynka agresją próbuje przeforsować swoje postanowienia, drapiąc, krzycząc, bijąc i strasząc innych werbalnie. Jeśli ma okazję, to ucieka. Jeśli nie, dostaje napadu szału.
Zdiagnozowanie Honey okazuje się równie trudne jak utrzymanie jej w jakiekolwiek szkole. Ponad 45 min zabiera legopedzie uspokojenie jej w nowej sytuacji, nowym miejscu. Zespół lekarzy w końcu diagnozuje u niej autyzm, który spowodował u niej zespół unikania patologicznego. W tym przypadku dziewczynka ma bardzo dobrze rozwinięte umiejętności społeczne, ale ma problemy z poczuciem odpowiedzialności za swoje zachowania, nie jest w stanie kontrolować napadów złości. Dziewczynce zaproponowano terapię ze zwierzętami, szkołę z małą ilością uczniów, gdzie uwaga może być skupiona na jej zachowaniu. Ponadto rodzina trafiła do ośrodka specjalizującego się w tym właśnie rodzaju autyzmu, który zajmuje się dziećmi, które patologicznie unikają nowych sytuacji ze strachu. To The Elizabeth Newson Centre w Nottingham.
Trzylatka nie mówi.
Jessi- Jai ma trzy latka. Jest bardzo aktywna, uśmiechnięta, wygląda na typowe dziecko w tym wieku. Jedyne czym się różni od rówieśników to fakt, że mało mówi, nie formułuje prostych zdań, ma napady niepochamowanej złości i nie rozstaje się ze smoczkiem. Jessi- Jai nie chce siedzieć z rodziną przy stole podczas obiadu. Zamiast tradycyjnej komunikacji Jessi używa swoistych dźwięków. Podczas histerii nie daje się uspokoić. Mama płacze z bezradności. 4-5 wyrazowe zdania to poziom rozwoju oczekiwany od trzylatka, a zamiast tego Jessi porozumiewa się bliżej niezidentyfikowanymi dźwiękami.
Jessi nie ma problemów z nawiązywaniem kontaktów, lubi poznawać nowych ludzi. Chętnie się bawi, ma doskonałą wyobraźnię, doskonale kopiuje gesty i słowa mamy oraz lekarzy, wita i żegna gości. Dopiero zespół lekarzy odkrywa prawdę. Problemy z komunikacją wynikają nie z opóźnienia rozwoju, a są następstwem autyzmu. W odróżnieniu od chłopców, dziewczynki są diagnozowane znacznie rzadziej. W diagnozie Jessi najbardziej pomaga logopedka. Jessi nie wykonuje instrukcji, a jedynie kopiuje zachowania jej pokazane. W wyniku diagnozy multidyscyplinarnej zapada diagnoza. Autyzm.
Tomek i klocki lego.
9 letni Tomek kocha klocki Lego. Nie reaguje na polecenia, zakazy, prośby i groźby rodziców. Otoczenie twierdzi, że jest bardzo niegrzeczny, że potrzebuje twardej ręki. Mama Toka mówi o nim, że jest niezwykle inteligentny. Bywa agresywny, krzykliwy, rzuca rzeczami kiedy odczuwa niezadowolenie. Nie znosi towarzystwa, nawet pokój dzielony z bratem jest problemem, marzy o własnej przestrzeni. Zaniepokojeni rodzice zauważają, że nie odróżnia bajek od rzeczywistości, miesza świat wyobraźni z realnych życiem. W szkole nie ma przyjaciół, woli bawić się sam, choć wygląda na zupełnie zwyczajnego chłopca. Diagnoza Tomka to autyzm. Ponad 40% dzieci z autyzmem ma trudności w kontaktach z rówieśnikami, jest nielubianych i odrzucanych w szkole. Spotkanie ze speech therapist (logopedą) pokazuje, że Tomek ma problemy ze zrozumieniem uczuć na obrazkach oraz kojarzeniem po kolei ciągu przyczynowo- skutkowego, typowe dla dzieci z autyzmem. Test na socjalizację Tomek przechodzi pomyślnie, ale w momencie kiedy jest w grupie, stara się być szefem sytuacji, każe innym dzieciom robić rzeczy, które wymyśla. Tomek ma także w zwyczaju dotykać często swojej twarzy, co jest typowe dla dzieci z autyzmem i zwane jest samo stymulacją. Charakterystyczne dla chłopca są również napady złości kiedy nie może w inny sposób zutylizować swoich emocji. Świat zewnętrzny jest po prostu dość trudny w zrozumieniu dla Tomka. Dzieci z ta kondycją mają problem ze znoszeniem nadmiarem bodźców zewnętrznych. Nawet rodzeństwo i zwierzęta domowe mogą okazać się problemem i spowodować, że dziecko będzie uciekać w swój świat, izolować się od otoczenia, np. w innym pokoju.
Na co należy zwrócić szczególną uwagę kiedy podejrzewasz u dziecka autyzm:
- Ograniczony kontakt wzrokowy, choć dziecko obserwuje świat, wzrok zazwyczaj skupia w jednym miejscu
- Napady złości i powtarzanie czynności
- Niechęć do zmian, nowego otoczenia
- Powtarzanie natychmiastowe całych zdań po dorosłym, niekoniecznie ze zrozumieniem
- Niechęć do nowych smaków, tekstur
- Unikanie interakcji z rówieśnikami
- Skupianie się na jednej czynności przez długi czas
- Bardzo wybiórcze zainteresowania
1 osoba na 100 wykazuje cechy autystyczne. 90% osób z autyzmem doświadcza problemów ze smakiem, zmysłem powonienia, dźwiękami i różnymi teksturami. Statystycznie autyzm wykrywany jest u dziecka zazwyczaj około 5 roku życia i diagnozowanych jest czterokrotnie więcej chłopców niż dziewczynek.
Profesor Tony Attwood, światowej sławy specjalista od autyzmu, uważa że tak naprawdę tyle samo jest autystycznych dziewczynek co chłopców. Dziewczynki są po prostu lepsze w kamuflowaniu choroby. Dziewczynki są zatem diagnozowane dopiero jako nastolatki lub już dorosłe kobiety. Chłopcy są bardziej porywczy, często się izolują, łatwiej jest zauważyć jakieś nieprawidłowości w rozwoju. Dziewczynki natomiast doskonale się adaptują do sytuacji i szybko zaczynają kopiować otoczenie, są konstruktywne, wyciągają wnioski, kojarzą i dostosowują zachowanie poprzez naśladowanie otoczenia. Bardzo wiele dziewczynek autystycznych przejawia zdolności aktorskie. Wiele aktorek przejawia cechy autystyczne. Należą do nich min.: Daryl Hannah, Lizzy Clark. Charakterystyczne dla kobiet z autyzmem są: chroniczna depresja, bardzo niskie poczucie własnej wartości i przesada w reagowaniu na stresujące bodźce. Często popadają w anoreksję lub bulimię ( 1 przypadek na 5 chorych wykazuje cechy autystyczne), zaburzenia neurotyczne i psychotyczne. Słynni autystycy to min.: Albert Einstein, Amadeus Mozart, Sir Isaac Newton, Charles Darwin, Thomas Jefferson, Michaelangelo, Hans Christian Andersen, Andy Warholl, Emily Dickinson, Cortney Love, Susan Boyle, syn Sylvestra Stalone, syn Toni Braxton, syn Johna Travolty i wielu innych.
Mity na temat autyzmu
- Autystycy nie są empatyczni- w rzeczywistości ludzie ci mogą być niezwykle współczujący, dbający o otoczenie, wyrozumiali. Problem polega jedynie na okazywaniu empatii w życiu codziennym, nie na jej braku.
- Ludzie z autyzmem są antysocjalni– kolejny mit do obalenia. Wiele z nich lubi najbardziej własne towarzystwo, co nie znaczy, że nie potrzebują i nie chcą mieć przyjaciół. Autystycy na ogół nie chcą ranić ludzi, czasami się nawet boja takiej reakcji otoczenia i urażenia kogoś przez przypadek. Są zazwyczaj doskonałymi przyjaciółmi, bardzo lojalnymi dla ludzi, którzy ich rozumieją i im właśnie potrafią okazać wiele uczuć.
- Autystycy nigdy będą nikogo kochać i nie znajdą drugiej połowy. Zarówno autystyk może być szczęśliwy w związku, jak i każdy inny człowiek. Choć pierwsze randki mogą być mało komfortowe i znalezienie osoby, która zaakceptuje wady czasami nieco bardziej uciążliwe, to nie znaczy, że niemożliwe. Choć autystycy mogą mieć problem z fizycznym kontaktem na początku znajomości, znalezienie odpowiedniego partnera może całkowicie odmienić sytuację.
- Ludzie z autyzmem są głupi. To największy mit, z jakim borykają się autystycy i najbardziej niesprawiedliwy. Autyzm to nie jest niepełnosprawność umysłowa, to upośledzanie systemu dojrzewania emocjonalnego. Wręcz przeciwnie, wielu autystyków to geniusze z bardzo wysokim IQ. Na pewno są jednak lepsi w jednej dziedzinie niż w innej i mają ściśle określone zainteresowania. Autyzm jako taki nie wpływa na obniżenie IQ.
- Autyzm to choroba psychiczna. Nie, autyzm to kondycja neurologiczna, nie umysłowa. Po prostu umysł inaczej przetwarza informacje. Jednakże w wyniku tej kondycji mogą pojawić się problemy psychologiczne, takie jak: depresja, nerwice, zachowania kompulsywne. Autyzm bowiem potrafi wpędzić niskie poczucie własnej wartości spowodowane niezrozumieniem otoczenia.
- Autyzm to choroba, którą można wyleczyć. Po pierwsze to nie choroba, po drugie się nie leczy. Pomoc osobie z autyzmem nie polega na podawaniu magicznej pigułki, a na uświadamianiu ich kondycji, które prowadzi do lepszej interakcji z otoczeniem. Autyzm pozostaje do końca życia i nie ma na niego lekarstwa.
- Wszyscy autystycy mają supermoce, sa superutalentowani. Nie wszyscy wykazują się supertalentami. Statystyki mówią o 1 na 10 dziecku wykazującym ponad przeciętne zdolności w jakiejś dziedzinie. Choc najnowsze badania King’s College dowodzą, że nawet 1 dziecko na 3 wykazuje supermoce.
- Autyzm jest spowodowany złym podejściem rodziców. Mit, który wciąż krąży od lat 40’, kiedy jako przyczynę autyzmu wskazano brak ciepła matczynego, syndrom matki lodówki. W rzeczywistości autyzm nie jest spowodowany ani emocjonalną krzywdą, ani matka lodówką, tylko neurologicznymi uszkodzeniami w mózgu, których przcyczyny jeszcze jasno nieokreślono.
- Autyzm to dziecięca schizofrenia. To zupełnie dwie oddzielne kondycje, powodowane przez inne przyczyny i mające inne przełożenie na życie. Może się zdarzyć, że autystyk będzie schizofrenikiem, podobnie jak autystyk może zachorować na grypę. Jedno jednak nie jest powiązane z drugim.
- Autyzm jest spowodowany szczepionką MMR. Mit pokutuje od 1998 roku kiedy przeprowadzono wyrywkowe badania na zaledwie 12 dzieci! Specjaliści twierdzą, że mit ma się dobrze bo autyzm zazwyczaj staje się widoczny dla rodziców i lekarzy w okolicach drugiego/trzeciego roku życia kiedy podawana jest szczepionka po raz drugi.
- Wszyscy autystycy są do siebie podobni. Nie ma nic bardziej mylnego. W zasadzie trudno spotkać dwóch podobnych do siebie autystyków. To jest kondycja, a nie charakter. Oczywiście mają cechy wspólne, ale to jednostki zupełnie indywidualne, ukształtowane przez otoczenie, podobnie jak my.
Diagnoza i co dalej
W Wielkiej Brytanii autyzm nazywany jest Autism Spectrum Dissorder. Bardzo pomocny przy diagnozowaniu mogą okazać się testy powszechnie używane przez specjalistów, które znajdziesz tutaj: http://archive.wired.com/wired/archive/9.12/aqtest.html lub tutaj: http://psychcentral.com/quizzes/autism.htm
Dzieci zdiagnozowane wcześnie mają większe szanse na zupełnie normalne życie. Nadzwyczajne zdolności, zainteresowania i talenty można doskonale wykorzystać w życiu dorosłym. Program przedstawia sylwetkę 46 letniego matematyka, który został zdiagnozowany w wieku 11 lat. Napisał dwie książki, zdobył dwa tytuły magisterskie i zupełnie niezależny. Wsparcie i zrozumienie- to dwa najważniejsze czynniki, które sprawiają, że autystyk może żyć normalnie, rozwijać się i osiągać sukcesu. W Wielkiej Brytanii jedynie jedna trzecia autystycznych osób pozostaje pod opieką rodziców do końca życia. Reszta staje się niezależna i osiąga sukcesy, ucząc się jak inni ludzie myślą, postrzegają świat i się zachowują. Tomek od czasu diagnozy dostał dużo wsparcia. Od psychologa szkolnego, który pracuje z chłopcem na co dzień, poprzez opiekę w szkole i lokalne zajęcia dla dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnością.
Osoby autystyczne zazwyczaj mają bardzo mocno zdefiniowane zainteresowania. Dzięki swojej umiejętności skupienia się na jednej czynności są zwykle doskonałe w zawodach wymagających dokładności i powtarzających się czynności. Np. wprowadzanie danych do komputera czy testowanie gier komputerowych lub aplikacji na telefon. Wiele firm uważa, że pracownicy z cechami autystycznymi mogą być szczególnie cennym nabytkiem. Ich obsesyjność bowiem, zwracanie uwagi na szczegóły może być bardzo pomocne i nieosiągalne dla umysłu przeciętnego człowieka. Mogą być także doskonałymi korektorami nawet najpoważniejszych tekstów, np. medycznych, gdzie każde słowo jest na tyle ważne, że niezauważenie go może spowodować poważne konsekwencje dla pacjentów. Autystyk bez problemu może wyłapać złą dawkę leku wprowadzoną do raportu, czy nieprecyzyjne dane. Ponad jedna trzecia osób autystycznych wykazuje ponad przeciętne zdolności w jakiejś dziedzinie. Niestety ze względu ograniczone możliwości co do zrozumienia otoczenia i adaptacji do nowych sytuacji, powoduje, że wielu pracodawców obawia się zatrudniania autystyków, rezygnując tym samym często z genialnych umysłów.
Jeśli Twoje dziecko zostało zdiagnozowane lub podejrzewasz, że może być autystyczne, w Wielkiej Brytanii istnieje szereg instytucji pomocowych. Należą do nich:
http://www.autistichelpuk.com/
http://www.resourcesforautism.org.uk/
http://www.ambitiousaboutautism.org.uk/
Tekst opracowany na podstawie serii dokumentów „Born Naughty” wyemitowanej na kanale Channel 4 oraz powyższych stron wspomagających rodziców dzieci autystycznych oraz dorosłych z autyzmem oraz z syndromem Aspergera.
