„Jako kobieta marzę o zdrowiu dla siebie, żebym miała siły dla Kacperka , a jako matka o tym, żeby Kacperek stanął na własnych nóżkach”.
Widzisz dwie kreski i nie posiadasz się ze szczęścia. Jesteś w ciąży! Jednak czasami życie płata figle, które zmieniają nas na zawsze. Nie każdy wita na świecie małe, różowe, pięknie przygotowane do samodzielnego życia dzieciątko. Kiedyś usłyszałam bardzo ważne dla mnie stwierdzenie, że doświadczani są ludzie silni, ci którzy sobie z problemem doskonale poradzą. Bohaterowie szarego dnia, prawdziwi herosi życia. Oto jedna z takich mam- Monika Nosal.
Witaj Monika, minęło 9 magicznych miesięcy i przyszedł ten długo wyczekiwany dzień porodu. – Wszystko było tak jak przewidywałaś?
-Po 3 latach od ślubu ,gdy byliśmy w miarę ustatkowani- mieszkanie, praca, stabilność finansowa, postanowiliśmy postarać się o małego szkraba. Nie była dla nas ważna płęć dziecka tylko, żeby urodziło się zdrowe. Pod koniec czerwca 2009 roku udało się- dwie kreski!
Pierwsza wizyta u ginekologa, pierwsze badania i wszystko zostało potwierdzone-„jest Pani w ciąży”. Szczęście i ogromna radość zagościła w naszym domu. Wszystko podczas ciąży przebiegało prawidłowo, usłyszenie pierwszy raz bicia serduszka takiego malutkiego dzieciątka to najpiękniejszy dźwięk jaki do tej pory usłyszałam . Badanie usg i znowu wspaniała nowina-to chłopiec. Minęło 40 tygodni. Kacperkowi nie śpieszyło się na świat, zostałam więc skierowana przez mojego lekarza prowadzącego do szpitala. Początkowo wszystko zapowiadało się dobrze, miły personel, wszyscy przyjaźnie nastawieni do ciebie. Jednak gdy trafiłam już na blok porodowy wszystko pękło jak mydlana bańka. Pierwsze godziny porodu przebiegaly w miarę prawidłowo , wszystko zaczęło się około godziny 19.00, po zmianie dyżuru. Brak zainteresowania moją osobą, a wręcz krzyki, że przeszkadzam w piciu kawy, wmawianie mi, że za bardzo panikuję (bo już wtedy przeczuwałam, że coś się dzieje z moim synem). Około godziny 22.30 odpłynął zielony płyn owodniowy,który już jest informacją, że może być coś nie tak, jednak nikt się tym nie przejął-prosiłam o „cesarkę”, ale moje prośby zostały skrytykowane. Jak ma się czuć kobieta, która jest sama pośród negatywnie nastawionych osób, która nie wie co się dzieje z jej ciałem?
Został mi podany tlen. Czas płynął i płynął. Zaczęły się bóle parte, usłyszałam „nie przyj bo ci się dziecko udusi”. Nie wiedziałam wtedy o co chodzi. Zaczęło się bieganie po sali i krzyki „dzwońcie po IT”(intensywną terapię- przyp. redakcji).
Lekarz wypchnął mi syna z brzucha o 00.05, w poniedziałek… nastała martwa cisza….zobaczyłam tylko fioletowe plecy Kacperka.”Dlaczego on nie płacze?!!!!”- krzyczałam. Jednak nikt mi nie odpowiedział…leżałam sama i czekałam na jakąkolwiek informację o stanie własnego dziecka. Zdziwił mnie wtedy fakt, że lekarz z położną uzgadniali punktację w skali Apgar.
”Dajmy mu 5, a może 4- jak uważasz?”Wtedy nie byłam świadoma o co chodzi. Po chwili dotarło do mnie, że to było „targowanie się” o punkty za czynności życiowe Kacperka. Minęło około pół godziny-weszła na salę jakaś kobieta,okazało się, że to neurolog.Jej słów nie zapomnę do końca życia” co ja Pani dużo będę mówić …dziecko jest w stanie krytycznym podpięte pod respirator……”- i wyszła. Zostałam sama bez jakiegokolwiek wsparcia. Jak tylko o tymwspomnę, łzy same cisną mi się do oczu. Zostałam przewieziona na położnictwo-umieszczona na sali z matkami, które cieszyły się swoimi maluchami, a ja…..mogłam tylko patrzeć i modlić się o mojego syna, który walczył o każdą minutę życia, o każdy oddech.Po interwencji mojej siostry i kuzynki drugiego dnia pobytu w szpitalu znalazła się pojedyncza sala dla mnie oraz leki uspokajające. Poniedziałek rano, godzina 11.00-wchodzę na salę intensywnej terapii, w której leżał mój skarb. Rurki ,monitory i on taki cichutki. Podchodzę, chcę go dotknąć, obok słyszę krzyk:”proszę go nie dotykać!!!!”. Usłyszałam, więc stanęłam jak pal i patrzyłam, patrzyłam, patrzylam, a łzy same płynęły…
Mijały godziny,prosiłam o przewiezienie dziecka do Krakowa-Prokocim, jednak lekarze odmówili mi, nie widząc takiej potrzeby.Minął poniedziałek,bezsenna noc i nastał wtorek.Dalej nie było decyzji o przetransportowaniu Kacperka do szpitala dzieciecęgo, więc zarządałam jako matka transportu dla dziecka. Po uzgodnieniu telefonicznym ok.godz.16.00 przyjechala w końcu karetka z Prokocimia i Kacper trafil na intensywną terapię tamtego szpitala .
Wracajac z IT na salę usłyszałam słowa: ”tak to ta k**wa co wysłała dziecko do Prokocimia, a jemu przecież nic się nie działo…”. O godzinie 19.00 zadzwoniłam do szpitala…rozmowa z lekarzem i ….nogi mi się ugięły. „Pani syn jest w bardzo ciężkim stanie,trzeba liczyć się z najgorszym ,są niedotlenione nerki,wątroba,podpięliśmy dziecko z powrotem pod respirator i walczymy o niego”.
Nie wytrzymałam, coś we mnie pękło,zadzwoniłam po siostrę, że chcę wyjść ze szpitala. O godzinie 21.00 byłam w domu z kochaną rodziną, dzięki której nie zwariowałam. W środę udaliśmy się wszyscy do szpitala. Prokocim- szpital który zawsze oglądałam z zewnątrz, nie przeszło mi przez myśl, że kiedyś zawitam tu z moim dzieckiem. Szyld nad drzwiami: „Intensywna Terapia Noworodków”….bałam się tam po prostu wejść. Ta masa lóżeczek, inkubatorów, lekarzy, pielęgniarek i matek przy swoich dzieciach. Kacpi leżał w ostatniej sali, przy oknie.
Weszłam….i znowu rurki,monitory…podeszłam do łóżeczka i powiedziałam „cześć synku”. Nagle okropny hałas, alarmy,czerwone, migające się światełka .Podbiegł lekarz i popatrzył na syna.
„Co się dzieje Panie doktorze?”- zapytałam przerażona.
Doktor odpowiedział: „no co syn się wzruszył, że usłyszał mamę.” To była wyjątkowa chwila. W międzyczasie Kacperek dostał sepsy, którą szybko wykryli lekarze i udało się go uratować. Po raz kolejny jego życie wisiało na włosku.
Założyliśmy w prokuraturze sprawę przeciwko szpitalowi, w którym się urodził Kacperek, ale jak to w polskich sądach bywa, nie byliśmy w stanie udowodnić konkretnym osobom błędu. Z opinii sądowej z Katowic wynika, że podsawowym błędem czy też zaniedbaniem podczas porodu był fakt, iż przez cały poród nie byłam podpięta pod urządzenie KTG.Dziecko nie było monitorowane. Kacperek był trzy razy owinięty pępowiną wokół szyi i po prostu przy każdym skurczu, jak i później podczas narodzin, dusił się,nikt tego nie wiedział, bo urządzenie do monitorowania tętna dziecka nie może pokazywać takiej nieprawidłowości. Kolejnym uchybieniem był brak personelu z IT, a dokładnie mówiąc pielęgniarki, która powinna być przy każdym porodzie.Tłumaczono, że nikt (w ciągu 12 godzin )jej nie poinformował o odbywajacym się porodzie , gdy się dowiedziała musiala wziąć pieluchę i rękawiczki, a potem czekać na windę aby wjechać na drugie piętro.Reanimację rozpoczął lekarz polożnik …zaczął go wentylować przy użyciu maski ambu,nie odsączając wcześniej płynu owodniowego, który po prostu wepchnięto mu to jeszcze dalej w płuca. Kacperek przestał oddychać, a następstwem wszystkiego było duże niedoltenienie mózgu. Pielegniarka z IT na rękach zaniosła syna na oddział neonatologiczny zamiast zająć się nim na bloku porodowym.Udzielona pomoc była nieprawidłowa, a konsekwencje tego faktu przez całe życie będzie ponosił Kacperek.
Czy podczas jakiegokolwiek usg lekarze widzieli wady dziecka, uprzedzali o zaburzeniach w rozwoju?
-Nie, nic, nigdy nie było żadnych nieprawidłowości,Kacper urodził się jako donoszone dziecko o wadze 3650 g i 58 cm, więc naprawdę był dużym noworodkiem.
Kiedy zapadła diagnoza?
-Spędziliśmy na IT ponad 3.5 tygodnia, walcząc o każdą chwilę życia synka. Diagnoza przekreśliła na zawsze wszystkie plany. Padły słowa: „dziecięce porażenie mózgowe-MPD.”
Co wtedy czułaś?
– Nie wiedziałam co znaczy MPD, ale sama myśl, że Kacper będzie dzieckiem z problemami nie dawała nam spokojnie żyć. Po Kacperku nic nie było widać. Myśleliśmy , że wszystko się ułoży, jednak przyszłość szykowała dla nas sporo niemiłych przeżyć.
Kontrole,wizyty u specjalistów i decyzja o jak najszybszym rozpoczęciu rehabiliatcji….wtedy zaczęła się nasza walka ,poświeciliśmy wszystko, żeby walczyć ,walczyć o to, aby Kacperek kiedyś stanął na własnych nóżkach.Po pół roku lekarze stwierdzili u Kacperka także padaczkę ( Zespół Westa). Pierwsze 6 miesięcy wciąż płakał, nie spał, cierpiał na brak apetytu i minimalny wzrost, zarówno masy ciała, jak i obwodu główki-zdiagnozowano także małogłowie.
Ile ma lat Kacperek dzisiaj i co odróżnia go od rówieśników?
-Kacperek ma obecnie 3.5 roku i jest dzieckiem ze zdiagozowanym porażeniem mózgowym,małogłowiem oraz padaczką (Zespoł Westa). Fizycznie, na pierwszy rzut oka, nie widać różnicy. Jednak jest ich mnóstwo.Kacperek ma MPD, w postaci czterokończynowego niedowładu spastycznego,jego napięcie mięśniowe jest nieprawidłowe…w rączkach i nóżkach wzmożone, a obniżone w osi głowa- tułów.Powoduje to, że Kacperek nie potrafi chodzić, siedzieć , raczkować, a nawet stabilnie utrzymać główki. Synek nie potrafi także mówić i zglaszać potrzeb fizjologicznych-w 100% zdany jest na pomoc innych w życiu codziennym.Niedawno padły w końcu magiczne pierwsze słowa: ”mami” -zabrzmiało dosadniej niz milion innych słów, słyszanych codziennie z ust innych .Nie dawno Kacpi zaczął przewracać się z pleców na brzuch, co w jego stanie jest krokiem milowym, to wstęp do nauki chodzenia.
Opowiedz o swoim przeciętnym dniu. Jak wygląda od pobudki do nocy opieka nad synkiem?
-Nasz dzień zaczyna się najczęściej około godziny 7.00.Kacperek poddawany jest leczeniu aminokwasami z czeskiej Pragi, więc życie kręci się wokół nich i wokół rehabilitacji. Pierwsza dawka podawana jest zaraz po wybudzeniu ,30 minut później- pierwszy posiłek i kolejna dawka leków przeciwpadaczkowych.Około godziny 10.00 zaczynamy rehabilitację metodą Vojty.W międzyczasie znowu rehabilitacja Vojty i Castilo-Moralesa, oraz 2 razy w tygodniu integracja sensoryczna.Do tego dochodzą wyjazdy na konsultacje ,wizyty u lekarzy ,wyjazdy do poradni rehabilitacyjnej, gdzie z Panem Wojtkiem Dudka omawiamy postępy czy ewentualne modyfikacje ćwiczeń . W roku szkolnym 2 razy w tygodniu uczestniczymy w zajęciach „Wczesnego Wspomagania Rozwoju” ,gdzie Kacperek poznaje świat po przez zabawę pod okiem z Pana Marka Stanka oraz Pani Gosi Kiełbasy. Dzięki konsekwentnej i systematycznej pracy Kacperek coraz lepiej funkcjonuje.
Masz pomoc w postaci pielęgniarek, opiekunek z urzędu, babć czy cioć?
-Oczywiście nie wszystkie instytucje interesują się losem niepełnosprawnych w Polsce. Dla niektórych jesteśmy tylko problemem ,który rząda podwyżek zasiłków oraz dotacji do sprzętu rehabilitacyjnego czy ortopedyczego.Nie mamy pomocy z instytucji czy tez pielęgniarek, wszystko robimy sami.Pomaga nam rodzina, jednak Kacperek miewa ataki padaczki, więc boją się z nim zostawać przez dłuższy czas .
Dlaczego tak ważna jest rehabilitacja Kacperka? Czy jeśli zrezygnowałabyś z kilku sesji, to rozwój synka byłby zachwiany?
-Tak jak wspomniałam wcześniej, Kacper ma szereg rehabilitacji. Kiedy jest chory musimy wszystko zawiesić. Widać wtedy regres -brak jakiejkolwiek aktywności fizycznej,zainteresowania, jest śpiący i marudny.Nastepuje to nawet po 2 dniach przerwy dlatego tak ważna jest systematyczna praca z Kacperkiem.
Z jakimi kosztami wiąże się cały proces wspomagania rozwoju synka?
-Koszty są ogromne i to może potwierdzić każdy, kto opiekuje się niepełnosprawną osobą. Ja za to, że zrezygnowałam z pracy, aby opiekować się synem 24h na dobę, dostaję od państwa 820zl+153zł zasiłku pielęgnacyjnego w sumie 973 zł. Za to muszę zapewnić mu wszystkie leki,środki pielęgnacyjne, dojazd do ośrodków ,konsultacje lekarskie, najczęściej prywatne,sprzęt rehabilitacyjny, a także opłacać rehabilitacje.Rozpoczęliśmy również leczenie aminokwasami, o których wspomiałam –koszt ich to nawet 1500zł miesięcznie.Chcemy przeprowadzić Kacperkowi zabieg fibrotomii* w Krakowie, jednak koszt tego zabiegu sięga ponad 11 000 zł.
Kto płaci za rehabilitację Kacperka?
-Oczywiście my bo NFZ nie refunduje rehabilitacji jedynie dostajemy 10 wizyt, które mamy wykorzystać przez 10 tygodni,następne miesiące musimy płacic z własnej kieszeni.
Czy istnieją na waszym terenie placówki opiekuńcze dla dzieci z porażeniem mózgowym?
-Nie wiem bo ja nigdy nie oddałabym syna do placówki opiekuńczej,to nasz największy skarb i nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Jego uśmiech wynagradza nam wszystkie smutki.
Czyli musiałaś zrezygnować z pracy i kariery zawodowej…
-Tak i to była dla nas trudna decyzja, ale dla dobra dziecka człowiek wszystko potrafi zmienić w życiu.
Rozważałaś przeprowadzkę za granicę w celu efektywniejszego wspomagania rozwoju synka?
-Myśleliśmy o tym, jednak tu na miejscu jest rodzina, która nas wspiera. Czasem załatwienie błachych spraw byłoby nierealne. W Polsce nie zawsze są w wszystkich budynkach windy i trzeba dźwigać dziecko np. na 3 piętro, a Kacper to już kawał chłopaka.
Czy istnieją ośrodki na świecie prowadzące terapie wykazujące się bardzo dobrą efektywnością, nieco lepszą niż terapie dostępne w Polsce?
-Tak ,choćby ośrodek w Pradze, w którym Kacper jest leczony preparatami aminokwasowymi. Zabieg fibrotomii (metoda Ulzibata) opracował rosyjski lekarz, jednak zabieg wykonywany jest na terenie Polski przez rosyjskich lekarzy tylko w Krakowie. Oczywiście w Polsce słyszałam różne opinie na temat lekarzy zza granicy, np. że to szarlatani, ale skoro leczenie ich przynosi korzystne efekty, to dlaczego nie próbować? Czasem wydaje mi się, że polscy lekarze ( nie wszyscy oczywiście)nie chcą poznawać nowych metod bo po co? Lepiej skazać dziecko na wózek i niepełnosprawność niż podsunąć jakieś rozwiązanie, które akurat pomoże.Niejednokrotnie słyszałam negatywne opinie na temat leczenia np.aminokwasami. Jednak nie posłuchałam lekarza i teraz jestem dumna z mojej decyzji bo widzę znaczące postępy.
Miewasz ciężkie chwile?
-Każdy miewa takie chwile, niezależnie czy ma zdrowe, czy chore dzieci i ja też tak mam, ale wtedy patrzę na Kacperka i jak widzę jego uśmiech, i oczy w których widać szczęście, to mi wszystko przechodzi. Zdarzają się naprawdę trudne chwile,brak pieniędzy ,choroba, ale wtedy jakaś opatrzność zsyła nam pomoc. Wiem, że Bóg nad nami czuwa .
Wiele mam dzieci niepełnosprawnych miewa chwile zwątpienia, pytają dlaczego ja, płaczą, krzyczą, zamykają się w sobie. Jak sobie radzisz w takich momentach?
– Wierzę, że niepełnosprawne dzieci to małe aniołki, które zsyła Bóg, nie muszą być piękne, wesołe i doskonałe. Kacperek mocno walczył o to, żeby być z nami, wybronił się gdy Bóg go wołał.
Wiem, że walczył o to by być z nami i nic czasu nie cofnie. Cieszę się z tych małych sukcesów, choć chciało by się coraz więcej, ale wierzę, że przyjdzie czas na wszystko. Zamartwianie się nic nie da-walka i pytania do Boga „dlaczego ja” też niczego nie wnoszą.Choroba synka nauczyła nas dużej pokory, a przede wszystkim bezwarunkowej miłości.
Jesteś bardzo aktywną mamą, szukasz cały czas nowych metod pomocy dla Kacperka i jednocześnie sposobu finasowania przedsięwzięć. Piękne jest to, że nie czekasz z założonymi rękami, działasz. Powiedz nam zatem jak możemy pomóc Kacperkowi?
-Tak staramy się zapewnić wszystko Kacperkowi, co w realiach Polskich jest trudne. Kacper jest podopiecznym fundacji dzieciom”Zdążyć z Pomocą”-to właśnie na ich konto zbieramy pieniądze dla Kacperka. Po przesłaniu rachunków- dostajemy zwrot pieniędzy . Każda złotówka wpłacona na Kacperka subkonto w fundacji trafia na potrzeby syna. Każdy wydatek musimy mieć udokumentowany fakturą.Poza tym jakiś czas temu zaczęliśmy zbiórkę plastikowych nakrętek,za każdą tonę otrzymamy 1000zł-podjęliśmy się nie lada wyczynu bo segregujemy je dodatkowo kolorami-wtedy cena jest o 300zł wyższa.Chciałam tu podziękować rodzinie, która tak chętnie segreguje nakrętki, ale również wszystkim, którzy je zbierają i przekazują dla Kacperka. Bardzo w pomoc Kacperkowi włączyl się Polisz Czart- audycja radiowa nadawana z Londynu, która wchodzi w skład Podziemnej Platformy radiowej FALA.FM. Sławek udostępnił na profilu facebookowym informacje o zbiórce nakrętek i tak się zaczęła ich ogromna pomoc. Zgosił się do mnie Darek Jawor,Sebastian z zepołu Atrament, którzy sa chętni do zorganizowania na rzecz Kacperka koncertu charytatywnego i ruszyła machina. 19 października, w Londynie, organizowany jest pierwszy koncert, na którym zagrają m.in. Adverse Effect, Barcode Slave oraz gość specjalny- Cela nr.3. Drugi koncert organizujemy w Nowym Sączu, w Parku Strzeleckim, w dniach 11 i 12 października,zagrają m.in.Lachersi, Atrament i inni, którzy na razie są objęci tajemnicą, trzeba śledzić Kacperka profil na fb i szukać informacji o koncertach. Podczas tych wydarzeń będziemy zbierać pieniądze na zabieg fibrotomii.
Jak może się z Tobą skontaktować potencjalny sponsor?
Są tam wszystkie informacje o Kacperku, jego historia choroby wraz z dokumentacja,zdjęcia, oraz informacje w jaki sposób można pomóc synkowi.Kontakt e-mailowy: kacpernosal@onet.pl
Powiedz o czym marzysz Ty jako kobieta i jako mama?
-Jako kobieta marzę o zdrowiu dla siebie, żebym miała siły dla Kacperka , a jako matka o tym, żeby Kacperek stanął na własnych nóżkach.
Tego Ci właśnie życzymy, a Was zapraszamy na stronę Kacperka, gdzie możecie dowiedzieć się jak wspomóc rodzinę Nosal i jak się miewa synek Moniki. Wszystkich darczyńców prosimy o kontakt bezpośrednio z rodziną bądź z nami. Wszystkie wiadomości, dotacje, przedmioty na aukcje zostaną przekazane rodzinie celem wspomagania funduszu na leczenie Kacperka. Dziecko potrzebuje nieustającej pomocy, zatem liczy się każdy grosz. Jeśli zatem mozecie pomóc lub znacie kogoś, kto może zostać np. ambasadorem chłopca i pomóc w zbieraniu środków na zabieg fribrotomii, aminokwasy bądź rehabilitację chłopca, dajcie znać.
*Fibrotomia– nowoczesna, mało inwazyjna metoda uwalniania przykurczów poprzez wykonanie niewielkich nacięć w wybranych punktach na ciele, opracowana w Rosji przez dr Ulzibata. Stosowana szczególnie u dzieci- pacjentów z wrodzonymi bądź nabytymy patologiami narządu ruchu. Do zabiegu nie ma przeciwskazań, wykonywany jest w ciągu jednego dnia i nie wymaga hospitalizacji. Wskazaniem do fibrotomii jest także mózgowe porażenie dziecięce, ciężkie przykurcze mięśniowe, zespoły bólowe mięśniowo- powięziowe, zespół cieśni nadgarstka, pomoc w leczeniu pacjentów po urazach głowy, rdzenia kręgowego, udarze mózgu, zapaleniu powięzi podeszwy stopy, zwyrodnieniu zapalnym aparatów ruchowych. Więcej o metodzie na stronie: www.ulzibat.centermed.pl
