Do ludzi dobrej woli…terapia protonowa pilnie potrzebna!

Autor: Gosia Szwed

Co kilka tygodni w Wielkiej Brytanii pojawia się apel zdesperowanych rodziców, którzy szukają środków na terapią protonową pomocną w leczeniu nowotworów mózgu w Pradze lub innym miejscu na świecie. Jak każda matka chciałabym pomóc każdemu dziecku, wylewam łzy, patrząc na nieszczęścia i empatycznie odczuwam ból każdego rodzica, który walczy o zdrowie swojego dziecka. Jeśli moje dziecko by zachorowało posunęłabym się do wszystkiego, żeby mu pomóc.

Jednak pomoc niejedno ma imię. Wpłacenie funta czy dwóch nie zaspokoi mojego sumienia. Dlatego rodzicom, pomagającym i lekarzom warto przytoczyć kilka faktów, które mogą pomóc w podjęciu odpowiednich kroków.

 

ForardLook_ProtonTherapy_350x227web

Po pierwsze terapia protonowa (tzw. beam therapy) w Wielkiej Brytanii jest w całości refundowana. Mniejsze guzki do 3cm, np. w oku można leczyć na miejscu w Wielkiej Brytanii, w The Clatterbridge Cancer Centre, Clatterbridge Health Park, Clatterbridge Road, Wirral, Merseyside CH63 4JY. Są to jednak zabiegi ukierunkowane głównie na leczenie nowotworu oka.

Terapia protonowa- co to jest?

Podstawowa różnica pomiędzy protonową terapią a tradycyjną radioterapią polega na precyzji wysyłanej fali, która trafia jedynie w uszkodzone komórki, zamiast rozchodzić się po całym organizmie, zwalczając przy okazji także zdrowe komórki i narażając pacjenta na więcej komplikacji. Protony to maleńkie części atomu, które same w sobie mają znacznie mniejszą siłę niż fale radioterapii. To terapia, która precyzyjnie rozprawia się z guzem i tylko z nim. Naświetlania zatrzymują się na poziomie uszkodzonej tkanki, nie ingerując dalej w organizm chorego, co w przypadku guzów najważniejszych organów ludzkich jest szczególnie istotne. Protony bowiem nie uszkadzają istotnych do funkcjonowania zdrowych komórek, które są odpowiedzialne np. za widzenie, mowę czy płodność.

Po drugie– od 2008 roku NHS zadecydował, że terapia protonowa będzie dostępna dla chorych z Wielkiej Brytanii, niezależnie od tego konieczności podróży do jednego z ośrodków na świecie, które taką terapię oferują. Główne ośrodki, które proponują leczenie terapią protonową to: Praga, Madryt i w USA (Jackonville na Florydzie lub Oklahoma). Część przypadków była także leczona w Szwajcarii, w Villigen.

Dopóki terapia protonowa o wyższej częstotliwości nie będzie dostępna w UK, NHS w pełni refunduje koszty terapii, lotów i pobytu chorego w miejscu terapii. Obecnie w budowie są ośrodki w UK, które będą przyporządkowane tylko temu rodzajowi terapii. Najprawdopodobniej zostaną otwarte w 2018 roku w Manchesterze i w Londynie, i będą przyjmować około 1500 osób rocznie.

Po trzecie: jak odbywa się proces referowania na leczenie?

Odpowiedzialny za leczenie chorego onkolog ( przyjmijmy, że jest to dziecko) referuje pacjenta na leczenie protonowe poprzez panel medyczny, który decyduje czy dziecko w danym przypadku może być poddane tego rodzaju leczeniu i przyniesie mu oczekiwane korzyści. Po podjęciu decyzji, lekarze wysyłają dokumentację do ośrodków zajmujących się tego typu leczeniem. W porozumieniu z lekarzami z innych ośrodków podejmują działania na miejscu, które mogą pomóc w osiągnięciu najlepszych efektów. Może to być decyzja o dodatkowej operacji w celu usunięcia guza, chemoterapii bądź radioterapii.

Jeśli lekarze podejmą decyzję o leczeniu terapią protonową, w porozumieniu z rodzicami rozpoczynają proces, który może potrwać nawet 9 tygodni. Właśnie ten czas wydaje się dość istotnym czynnikiem zmuszającym rodziny do błagania o pomoc ludzi dobrej woli. Część dzieci jest po prostu w tak złym stanie, że rodzice robią wszystko, żeby przyśpieszyć leczenie.

Ashyas arrival

 

Wokół terapii protonowej jest sporo kontrowersji. Duża część lekarzy nie wierzy w jej skuteczność i po prostu blokuje decyzję o podjęciu leczenia dziecka w taki sposób. Wielu lekarzy twierdzi, że nie ma oczywistych dowodów, że terapia jest skuteczniejsza od tradycyjnej radioterapii i że powoduje mniej skutków ubocznych. Wg specjalistycznych ekspertyz części onkologów terapia protonowa jest wciąż terenem nieznanym i nie powinna być stosowana w leczeniu dzieci bo nie jest potwierdzona jest skuteczność, co jest natomiast potwierdzone w przypadku tradycyjnej radioterapii.

Innym aspektem szeroko omawianym jest koszt terapii. Wg wielu skuteczność leczenia tą metodą nie przekłada się na finansową korzyść ośrodków leczenia. Maszyny są niezwykle drogie, leczenie także (około 130tys. Funtów w USA), a dowodów na większą skuteczność wciąż brak. Powyższe powody skutecznie blokują powstawanie kolejnych ośrodków leczenia nowotworów tą metodą. Zwolennicy terapii natomiast donoszą o coraz większych sukcesach w leczeniu różnych form nowotworów, w tym glejaków, czy raka prostaty. Szczególnie zaawansowanym ośrodkiem jest w tym centrum z Florydy. Tam właśnie ląduje większość pacjentów NHS i zostaje poddanych leczeniu, które jest co najmniej dwukrotnie droższe niż europejskie.

Wielu rodziców, w tym kilkoro Polaków, preferuje ośrodek w Pradze, który jest położony najbliżej i oferuje najniższe koszty zakwaterowania dla rodziny towarzyszącej. Jednakże z jakiegoś powodu NHS 90% pacjentów wysyła do USA. Leczenie w Pradze zazwyczaj kosztuje do 40 tys. funtów a w USA ponad 100tys. więc różnica jest ogromna. NHS argumentuje wybór USA jako bardziej logiczny, ze względu na język większe doświadczenie medyczne i czas oczekiwania na leczenie. Zatem jako rodzic, rozumiem innych,którzy starają się za wszelką cenę zdobyć środki na drogą terapię i ratować dziecko, niezależnie od tego czy gremium lekarskie ich w tym popiera.

O sukcesie terapii może mówisz słynny Ashya King, który był poddany terapii protonowej w Pradze w zeszłym roku, po tym jak rodzina nieoczekiwanie zabrała chłopca ze szpitala w Southampton i wywiozła na własną rękę do Hiszpanii. Chłopiec w efekcie międzynarodowej akcji został poddany leczeniu sfinansowanym przez NHS i mimo licznych trudności, tj. aresztowanie jego rodziców w międzyczasie, chłopiec zniósł terapię bardzo dobrze, bez skutków ubocznych. Najnowsze doniesienia z 13 marca mówią, że Ashya ma się bardzo dobrze, choć rodzice zdecydowali się na medyczną opiekę w Hiszpanii.

https://www.youtube.com/watch?v=E6SulmxummY&list=PLaLaxJuvIay8IAzer-5w80z8EeyTs6V8v  Terapia Protonowa dla dzieci- zalety

 

http://www.proton-therapy.org/addison_keegan_video.html Historie dzieci wyleczonych terapią protonową

Koszty i finansowanie

Od 2008 roku NHS w pełni refunduje zabiegi terapii protonowej w ośrodkach, które zostały wskazane jako właściwe do tego typu leczenia przez panel medyczny. Refundacji podlegają także koszty podróży małego pacjenta i jego rodziców, zakwaterowanie i dodatkowe leczenie jeśli zachodzi taka potrzeba. Jednakże wszystko obwarowane jest warunkami wyszczególnionymi przez NHS. Transport zostanie sfinansowany jeśli będzie najtańszą możliwą opcją, uwzględniającą w dużej mierze lokalne transporty publiczne. Koszt zakwaterowania zostanie pokryty jeśli rodzice zdecydują się na mieszkanie w miejscach rekomendowanych przez ośrodek leczenia dziecka. Zazwyczaj do załatwiania tego typu spraw oddelegowana jest specjalistyczna pielęgniarka lub pracownik socjalny. W gestii rodziców pozostaje załatwienie dokumentów podróży, w tym upewnienie się, że rodzina ma ważne paszporty przez co najmniej pół roku, załatwienie wizy i zaopatrzenie dziecka w zapas lekarstw na trzy miesiące, medycznego oprzyrządowania jeśli takowego wymaga, załatwienie pozwolenia na transport np. aparatu tlenowego na pokładzie samolotu. Nie należy zapomnieć także o podstawowych rzeczach tj. adaptory do wtyczek czy poinformowanie banku o wyjeździe na dłuższy czas, żeby zapobiec ewentualnej blokadzie konta, która wbrew pozorom często się zdarza.

Pomoc finansowa w Wielkiej Brytanii

Dissability Living Allowance- do 26 tygodni nieobecności w UK, choć w szczególnych przypadkach wypłata zasiłku może zostać przedłużona. O wypłacie zasiłku decyzduje The Department for Work and Pensions (DWP).

Personal Independence Payment (PIP)– dotyczy osób powyżej 16 roku życia, wypłacany do 26 tygodni w przypadku pobytu za granicą, tylko w przypadku kiedy jeśli pobyt nie przekracza 52 tygodni.

Carer’s Allowance– wypłacany rodzicom chorego dziecka przez 4 tygodnie pobytu za granicą w przypadku podróży poza EU, w ramach EU zasiłek wypłacany jest przez cały czas.

Child Benefit– wypłacany przez pierwsze 8 tygodni nieobecności w UK, w przypadku planowanej nieobecności nie dłuższej niż 52 tygodnie. W przypadku specjalistycznej terapii, jak protonowa zasiłek wypłacany jest do 12 tygodni. Ograniczenia obowiązują tylko poza Unią Europejską, na dzień dzisiejszy w krajach EU zasiłek wypłacany jest przez cały czas, bez ograniczeń.

Employment Support Allowance (ESA)- warunki jak w przypadku powyższych, płacony do 26 tygodni nieobecności w kraju, planowana nieobecność nie dłuższa niż 52 tygodnie, w przypadku leczenia specjalistycznego, choroby przewlekłej, niemożności podjęcia pracy z powodu niepełnosprawności bądź konieczności opieki nad dzieckiem. Warunkiem otrzymania zasiłku jest decyzja DWP na podstawie zaświadczeń NHS, że dziecko udaje się na specjalistyczne leczenie.

Housing Benefit– jeśli twoja nieobecność spowodowana jest leczeniem specjalistycznym, zasiłek jest wypłacany be przerwy. W przypadku przebywania za granicą bez przedstawienia odpowiednich świadczeń NHS, zasiłek ustaje po 13 tygodniach.

Income Support i Job Seeker’s Allowance– w przypadku opieki nad chorym dzieckiem można otrzymywać ww zasiłki przebywając za granicą. Decyzja jednak zależy od DWP, standardowo zasiłek wypłacany jest do 8 tygodni, w przypadku kiedy już był przyznany przed podróżą. W związku z tym, że warunkiem otrzymania zasiłków jest aktywne szukanie pracy, sprawa jest dosyć zawiła i w każdym przypadku należy szukać pomocy specjalisty.

Tax Credits– wypłacane do 12 tygodni nieobecności w UK w przypadku choroby dziecka, do 8 w przypadku innej nieobecności niż leczenie NHS. Working Tax Credits może być wypłacany tylko w przypadku kiedy jeden z małżonków pozostaje zatrudniony.

Organizacje pozarządowe:

Cliscargent– charytawna organizacja, która oferuje wsparcie kliniczne, emocjonalne i praktyczno-finansowe w przypadku choroby dziecka. Oferuje grant w wysokości 250 funtów dla rodzin w potrzebie. Dla osób młodych (16-24) lub ich rodziców oferowany jest także grant w wysokości 170 funtów na pilne potrzeby wynikające z diagnozy nowotworu u dziecka. www.clicsargent.org.uk, tel:0300 330 0803

Kids Cancer– organizacja charytatywna pomagająca zdobyć środki na życie podczas terapii protonowej dla rodziny towarzyszącej: http://www.kidsncancer.org.uk/

 

Zdjęcia: Proton Therapy Centre Prague http://www.proton-cancer-treatment.com/