BABY HIP WEEK- Historia Ani

Dziś w Wielkiej Brytanii zaczyna się Baby Hip Heath Week 2013. W tym czasie szczególnie zwracamy uwagę na zagadnienie dysplazji stawu biodrowego. Pamiętajcie, że ten problem zdiagnozowany odpowiednio wcześnie zapobiega ogromnemu cierpieniu w przyszłości. Koniecznie nalegajcie na prześwietlenie stawów biodrowych w pierwszych tygodniach życia dziecka! Do wspomagania akcji zachęciła nas dzielna mama- Ania, która zmaga się z dysplazją stawu biodrowego swojej córeczki Emilki. Oto jej historia.

Witaj Aniu, dziś Emilka ma 11 miesięcy. Dwa miesiące temu nagle zmieniło się Wasze życie. Co się stało?

Zapadła diagnoza- dysplazja lewego biodra. Zaczęło się od skomplikowanego porodu. Emilka urodziła się miednicowo drogami natury, ponieważ kiedy się położne zorientowały, że jest w takiej pozycji, za późno było na cesarskie cięcie. Ale o tym, że coś jest nie tak z biodrem dowiedzieliśmy się dopiero kiedy miała 9 miesięcy.

Zależy mi na tym, żeby historia Emilki się ukazała, żeby przestrzec i uczulić innych rodziców, szczególnie rodziców dzieci, które urodziły się miednicowo. Gdyby nam od razu na początku powiedziano co i jak, na co w razie czego samemu zwracać uwagę i to, że prawidłowy rozwój ruchowy dziecka (siadanie, raczkowanie, kopanie) niekoniecznie musi oznaczać, że wszystko jest w porządku, prawdopodobnie diagnoza była by wcześniejsza i leczenie łatwiejsze. 11 marca zaczyna się “Baby Hip Health Week” w UK (także w Irlandii), więc to bardzo dobry czas na pisanie o tym problemie…

Czy badania USG nie wykazywały położenia miednicowego ani żadnej wady?

To bywa też czasem wada genetyczna, ale podejrzewamy, że u Emilki przyczyną dyspazji był poród.
Badanie USG w Irlandii jest robione dwa razy,w trzecim trymestrze go nie ma, jeżeli wszystko przebiega prawidłowo. Ostatnie badanie USG zrobiłam w Polsce, prywatnie, w 5 miesiącu i wtedy była położona główką w dół. Po powrocie z Polski się przekręciła i dokładnie czułam kiedy, bo aż mnie bolało to jej przekręcanie.

A podczas badań okresowych położna nie wykryła położenia pośladkowego?

Potem poszłam do swojego GP i ona dodykała mi brzuch dość długo, po czym powiedziała że główka jest na dole. Pomyślałam, że powariowała troszkę i wróciła do właściwej pozycji…. Problem polega na tym, że potem już każde następne badanie potwierdzało cały czas to samo położenie, plecki nawet sama zawsze mogłam wyczuć po prawej stronie brzucha. Lekarz, położne w szpitalu, wszyscy cały czas potwierdzali, że głowa na dole, plecy po prawej.

Czyli położenie pośladkowe odkryto dopiero w czasie porodu?

Nikt absolutnie tego nie podejrzewał i nie wyczuł do samego końca a ona się już później na pewno nie przekręcała, bo nie było miejsca. Miałam bardzo mały brzuch. Okazało się po 30 godzinach porodu kiedy w końcu jedna z położnych się zorientowała, że dziecko jest w położeniu pośladkowym (breech position).
Poród miałaś wywoływany czy zaczął się sam z siebie?

Zaczął się sam, odeszły mi wody o 4 nad ranem, potem pojechaliśmy do szpitala.
Po porodzie mi powiedzieli, że najprawdopodobniej, kopała na dole nóżkami i rozkopała błony płodowe  2 tygodnie przed terminem.

Znalazłam się w szpitalu, dostałam przydzielone łożko i kazano mi czekać na skurcze. Zalecono piłkę i chodzenie. Położne nei były pewne co do centymetrów rozwarcia ale twierdziły, że czuć coś nie tak. Pojawił się bardziej doświadczony konsultant, który zalecił zastrzyk petydyny i dostałam skurczów partych. Pomimo 3-4cm czułam, że muszę przeć. Nie pozwolono mi.

I po ilu to było godzinach?

Wody mi odeszły nad ranem, a to już był wieczór.

I nie chcieli zrobić USG, żeby sprawdzić stan dziecka po tylu godzinach od odejścia wód?

Właśnie chodzi o to, że nikt nie wpadł na taki pomysł. Zrobili mi to usg dopiero żeby potwierdzić położenie miednicowe, po tym jak położna się zorientowała, że dziecko jest położone pośladkami w dół. To było po po jakichś 29 godzinach porodu i przy pełnym rozwarciu.

Prosiłaś o cesarkę?

Nie, chciałam urodzić sama
Nikt mi tego nie proponował, bo pierwszy poród może trwac tak długo
Rozumiem, że dziecko było w dobrej formie wg KTG?
Tak, dziecko cały czas było monitorowane i wszystko było ok.
Później zawołano konsultatna,  który był doświadczony w porodach miednicowych.
Przyjechał z domu po pół godziny, w międzyczasie przygotowano mnie do cesarki
Do cesarki nagle, przy pełnym rozwarciu i skurczach partych?
Tak, w razie w gdyby to było konieczne. Konsultant podniesionym, zdenerwowanym głosem powiedział: “hej, tu już jest dawno za późno na cesarkę”.
Jak dalej potoczyły się Wasze losy?
Potem poszli się naradzić co zrobić z tym fantem, na szczęście Emilka była małym dzieckiem i powiedzieli, że dam radę ją urodzić. I dałam radę po 2 godzinach morderczego parcia . Jej miednica była w poprzek tak, że wyszła na świat prawym pośladkiem.
Podano Ci epidural (zewnątrzoponowe znieczulenie- przyp. Redakcji)?
Nie byłabym w stanie przeć bez epiduralu.
Na szczęście mądra, starsza położna trochę zmniejszyła jedo dopływ żebym czuła skurcze.
Ja sama o niego prosiłam, bo już odpływałam z bólu, parłam tak, że mi naczynka na twarzy popękały.
Czy taki planowałaś poród?
Nie, chciałam rodzić naturalnie, bez żadnego znieczulenia, najlepiej w pozycji pionowej. Jednak zostałam położona tak jak było położnym wygodnie, bez pytania podano mi znieczulenie.
Poród trwał 32 godziny od momentu odejścia wód do urodzenia.
Zbadali Emilkę w szpitalu? Czy wszystko było w porządku?
Zdrowa, sprawdzono jej biodra przed wyjściem ze szpitala i powiedziano że jak skończy 4 miesiące musi mieć biodra prześwietlone. Każde dziecko miednicowe tu musi w Polsce zrobiono by USG, z tego co czytałam, zaraz po urodzeniu i wada mogła być wykryta wcześniej. W Irlandii prześwietlenia nie zrobili i nie zalecili takowego w ciągu kilku tygodni.
Kiedy przyszło zaproszenie na badanie?
List z zaproszeniem na badanie dostaliśmy dopiero jak Emilka skończyła 6 miesięcy, nie cztery- jak zapowiadano.
Diagnoza zapadła natychmiast?
Podczas wizyty zrobili rtg i kazali jechać do domu i czekać na odpowiedź. Wcześniej jej biodra sprawdzane były jeszcze przy okazji badania kontrolnego w 8 tygodniu przez lekarza GP i stwierdzono że jest wszystko ok. W początkowych stadiach dysplazji tylko badanie obrazowe jest w stanie wykryć nieprawidłowości. Później dopiero, kiedy wada sie pogłębia, można ją wyczuć manualnie.
Zatem rtg zrobione i dowiadujecie się, że Emilka ma dysplazję stawu biodrowego, jakie kroki podejmujecie?
Nie wtedy się jeszcze niczego nie dowiedzieliśmy. Kazano nam jechać do domu i czekać na odpowiedź. Oczywiście, skoro wszyscy wcześniej mówili, że biodra są ok, niczego nie podejrzewaliśmy. Byliśmy pewni że nic jej nie dolega.
A Emilka dojrzewała prawidłowo?
Siadała, kopała i zaczynała raczkować, więc niczego nei podejrzewaliśmy. Jak się nie wie, czego szukać, to się nie znajdzie.
Kiedy dowiedzieliście się, że coś jest nie tak?

Przyszła odpowiedź ze szpitala. Ściślej mówiąc- informacja o konsultacji z ortopedą bez słowa wyjaśnienia co i jak. Był to koniec listopada (rtg miała w październiku). Przełożyliśmy wizytę bo termin nam nie pasował, upewniając się jednocześnie, że to nic pilnego.
Diagnoza zapadła 7 lutego.Czekaliśmy w tym szpitalu z myślą że tylko ja sprawdzą, potwierdzą, że wszystko ok i wrócimy do domu. W gabinecie usiadłam na krześle z Emilką na kolanach, ortopeda usiadł na przeciwko, wziął nóżki Emilki złączył razem i pokazał mi, że lewa jest ciut któtsza!
Początkowo była zła na siebie, że tego nie zauważyłam, ale skąd mi miało przyjść do głowy złączanie wyprostowanych nóżek dziecku! Emilka nie przestawała kopać, przy zmienianiu pieluchy czy w wannie.Dzieci z dysplazją raczkują i nawet potrafią chodzić, tylko przy chodzeniu to już wyraźnie widać że dziecko utyka.
Wracając do rozmowy z ortopedą….Zamurowało mnie. Łzy mi napłynęły mi do oczu, kiedy mój partner zapytał czy koneiczna będzi eoperacja. Lekarz powiedział, że nie ale konieczne będzie uśpienie i nastawienie biodra a potem gips na 12 tygodni.
To znaczy po nastawieniu ma być ok?
Nie wiadomo. Może zadziała, może nie, jak nie- potrzebna będzie operacyjna korekcja panewki stawowej.
Czyli mówiąc obrazowo dysplazja stawu biodrowego to krótsza jedna nóżka ze względu na złą pozycję w panewce?
Kość udowa jest poza panewką i “ucieka” do góry. Kiedy kości udowej nie ma w panewce, ta zaczyna się źle rozwijać, staje się płaska i stroma i nawet po nastawieniu kość z niej wypada.
Stąd potrzeba gipsu, żeby kość była obecna w panewce. Ale czy panewka się zacznie dobrze rozwijać- nie wiadomo, czasem działa, czasem nie.
Bratanica mojego partnera miała dysplazję genetyczną i dlatego też mówią nam, że to może być w genach, ale oni (szpital ortopedyczny) nie wiedzą jak przebiegał mój poród. Wszystkie pozostałe dzieci w rodzinie są ok (a jest ich tu niezła gromadka).
Dysplazję bratanicy rozpoznano dopiero w Anglii, kiedy sie tam przeprowadzili, w Irlandii niczego nie stwierdzono. Leczenie trwało rok, kiedy dziewczynka musiała nosić gips. Po 6 tygodniach trzeba znowu uśpić dziecko, żeby zmienić gips bo rośnie.
Problem dysplazji pojawia się średnio u 2000 dzieci w Wielkiej Brytanii każdego roku. Im wcześniej zdiagnozowany, tym szybciej można dziecku pomóc i uniknąć miesięcy hospitalizacji, operacji czy trwałej niepełnosprawności.

Jak wygląda sytuacja Emilki na dziś?

Emilka jest w tej chwili w gipsie. W piątek minął drugi tydzień. Sytuacja wygląda tak, że za kolejne 4 tygodnie musimy znów pojechać do szpitala, kolejna narkoza i zmiana gipsu oraz oględziny biodra. Nowy gips na kolejne 6 tygodni. Potem się okaże, czy metoda zadziałała, czy nie. Jeżeli nie, kolnieczna będzie operacja panewki stawowej i kolejny gips . Niezależnie od tego w dalszych latach życia będą konieczne wizyty kontrolne u ortopedy.

Dziękuję bardzo za rozmowę.

Poniżej znajdziecie nieco wiecej informacji na temat dysplazji.

Na co należy zwracać uwagę:
·         Jedna nóżka wygląda na krótszą od drugiej
·         Wewnątrz uda lub na pośladku znajduje się dodatkowe wgniecenie
·         Dziecko, które chodzi- utyka lub ciągnie jedną nóżkę
·         Ograniczona ruchliwośc nóżek

Bardzo ważne jest regularne sprawdzanie pozycji dziecka w macicy podczas ciąży. Długotrwałe położenie miednicowe bądź nóżkami w dół może spowodować dysplazję stawu biodrowego. Szczególnei narażone są dzieci z predyspozycją genetyczną, pierworodne córki oraz dzieci urodzone w pozycji miednicowej. Niewykryta- może doprowadzić do zapalenia stawu biodrowego u dorosłego. Niektóre urządzenia dla dzieci jak nosidełka czy krzesełka samochodowe mogą zakłócać zdrowe pozycjonowanie bioder.  Jak się okazuje, nie są wskazane wszelkie kokony, które ograniczają ruchy noworodka. Dziecko powinno mieć swobodę ruchów tak, aby nóżki mogły zginać się na boki i w górę. Nie należy dzieciom prostować na siłę nóżek bo można uszkodzić miękką chrząstkę i poluzować połączenia stawowe.
W razie stwierdzenia dysplazji, pomocy możecie szukać m.inn. tutaj